Téma: Péče o těžce nemocného manžela s roztroušenou sklerózou mozkomíšní - stres

Máš můj obdiv.

Musí to být nesmírně těžké, jen málokdo, kdo nikdy nic podobného nezažil může pochopit.

Nešlo by získat někoho na výpomoc - nějakou,, sestru" z charity, pečovatelské služby, jsou takové ty terénní pracovnice, abys měla aspoň chvíli času pro sebe a mohla si nějak jen tak zajít, s někým se setkat, jít k holiči, do divadla nebo si jen tak v klidu sednout.

Když jsme pečovali o babičku, tak k nám ráno podobná sestra chodila, pomohla ji umýt atd. Bylo to spíš hlavně kvůli babičce, která byla zvyklá na lidi a najednou byla zavřená doma, tak aby přišla do kontaktu i s někým jiným než jen s rodinou. Asi bych být tebou zkusila tuto cestu.

O nějakém ústavu asi nemůže být řeč, že, ani na chvíli.

Nebo se společně přestěhovat do nějakého domu s pečovatelskou službou…

A nemohly by se děti třeba aspoň jeden den v měsíci každé postarat celý den o otce? Zkusila bych se o tom s nimi pobavit.

Vím, rady nic moc, ale nic jiného mě v podstatě nenapadá, jen to, že potřebuješ,, vypadnout" z toho kolotoče, volně se nadechnout atd.

Děkuji všem za rady, a slova pochopení pro mou situaci. Pečovatelky tu jsou poblíž naší obce, ale to vše manžel odmítá, nechce k sobě nikoho. Měl tu sice občas rehabilitační pracovnice, ale pokaždé pak hudral, ať sem už nikoho nezvu. Sám se o sebe nestaral, zakoupila jsem rotoped, to ještě v pohodě mohl šlapat, ale sedl na něj prákrát a dost. O jiném cvičení ani nemluvě. A právě tím se mohl ještě v relativně uspokojivém stavu udržet delší dobu. Horší je to i s rukama, nemůže vlastně nic dělat, jednou rukou a ještě k tomu levou toho moc nezvládne a tak se vzteká a vzteká a nedělá teda nic. Ale vidí, že já můžu…

Pravda je, že RS doprovází psychické problémy, deprese, což chápu, ale taky by mohl pochopit on, mockrát jsem se snažila o tom s ním mluvit,   …

Budu muset opravdu jednat podle sebe a nekoukat, jestli se mu to líbí nebo ne a vyhledat pomoc pečovatelek.

Spousta lidí má pocit, že když má doma někoho nemocného, o koho se má starat, neměl by se starat sám o sebe, to ale není pravda. Jen když budeš v dobré kondici, můžeš dobře pečovat o blízkého. Pokud budeš ve špatném stavu, nemůžeš pomáhat, člověk musí myslet i na sebe, není to sobecké, i když se to tak může jevit. Budeš v pořádku, odpočatá, budeš mít více síly, můžeš se lépe o druhého starat.

Je jasné, že partner odmítá někoho,, cizího", ona už i představa, že ho v jeho stavu vidí někdo další, a pak, ty už víš, jak má věci rád, jak je vyžaduje, což by další člověk jistě, aspoň zprvu nerespektoval. Ale nemůžeš dát jen na něj. V podstatě to děláš pro něj, od pečovatelky může dostat jinou péči, neříkám lepší, to opravdu ne, ale jiný typ, a může mi sedět, a ty si odpočineš.

Držím moc palce, aby se podařilo vymyslet a uskutečnit něco, co by ti umožnilo trochu více dýchat a žít.

Napadá mě taky ta pečovatelka.   Mám babičku po mrtvici. Na levou nohu je schopná došlápnout, levá ruka je úplně mimo. Taky je občas trošičku zmatená. Přes týden děda (má přes 80) zvládá péči sám v době, kdy jsou dospěláci v práci. Pak se starají oni.

Ještě jsem si vzpomněla- byl u vás někdy fyzioterapeut? Bylo by dobré naučit se manipulaci s manželem tak, ať se ještě fyzicky nezhuntujete vy. Když jsem ještě dělala na neurologii, chodil tam na přeléčení pán s RS, taky ležíci. Teda přeléčení- dostával vitamíny injekčně. Rodina si prostě potřebovala na pár dní odpočinout.

V Prostějově myslím už udělali zařízení pro nemocné a postižené lidi, které funguje tak, že se o ně na pár dní postarají. Podle mě, každý potřebuje na chvilku vypnout, nebo skončí na psychiatrii.

Vando, není u Vás poblíž půjčovna zdravotnických a kompenzačních pomůcek? Určitě by se Ti hodně ulevilo, kdybys měla pro muže zvedák. Jednoduchá obsluha a ani cena za půjčení není vysoká. Jako příklad se můžeš podívat https://www.sites.google.com/a/klikni.cz/pujcovna-pomucek-zlin/

A taky bys měla vyhledat pečovatelskou službu a domluvit si alespoň výpomoc na dobu, kdy bys chtěla někam odjet. Je to potřeba, protože tahle péče Tě nevyčerpává jen fyzicky, ale i psychika dostává pořádně zabrat. Zařaď mezi své povinnosti mimo ostatní věci i  odpočinek. Ten je prostě nutný a  řešit to jde, stačí jen chtít.

Pokud čekáš alespoň slovíčko vděku od manžela, věz, že tohle sobecké chování může patřit mezi změny, které přináší jeho nemoc. Proto od něj nežádej souhlasné chování ani v případě výpomoci pečovatelky a snaž se zařídit tak, abys to ve zdraví vydržela.

Tady http://www.parentproject.cz/pece/clanky/2009_02.htm se dají najít i typy zvedáků, které jsou plně hrazeny pojišťovnou.

 Milá Vando.

Nejdříve budu reagovat na tvůj název tématu. „ Péče o těžce nemocného partnera a stres. “  Co dělám rád, tak to mně musí těšit. A jaký pak stres. Pokud mám člověka i nemocného rád celým svým srdcem, tak to co pro něho dělám, dělám s láskou, tak slovo stres neznám!!!  Stres je vždy z toho, co dělám s odporem, nebo v časové tísni a nemám k tomu vztah, musím to dělat z nepříjemné povinnosti.

Velmi se mi líbí příspěvek od Barči. Mnoho lidí je u nás nezná, tyto výborný pomocníky.

Co je, ale hlavní a podstatní, vše dělat s láskou a rád.

Je ta choroba skleróza multiplex (roztroušená skleróza)? Je to autoimunitní onemocnění.

Mám s touto chorobou dlouholetou zkušenost. Stav se dá zlepšit, ale ne zcela vyléčit.

A slyšel jsi někdy o syndromu vyhoření? http://www.syndrom-vyhoreni.psychoweb.cz/ Myslím, že se u paní Vandy právě něco takového rozvíjí. Dlouhodobě (nejen) psychicky náročná práce s lidmi bez odpočinku přináší svoje "ovoce". I mít rád má svoje limity.

Pluťásku, v tomto s tebou nesouhlasím, asi proto, že jsi to nikdy nezažil.  

Já se starala o manžela  po jeho těžké autohavárii, z nemocnice jsem kolikrát odcházela se slzama v očích, naštvaná …byly to různé emoce.  

Dělala jsem to s láskou, s láskou jsem ho oblékala, koupala, pomáhala mu na toaletu, ono dostat 80 kg chlapa z lůžka na vozík a z vozíku na záchod není sranda, navíc když má bolesti a jen třeba obléct mu ponožky  mu způsobovalo bolest a s tím jdou ruku v ruce nadávky, myslím z jeho strany.

Ale bohužel, stres tam byl.  

A to si nedokážu představit mít někoho takového doma několik let. To tě vyštaví.  

Sorbíku.  Zažil jsem to osobně. Konkrétně diagnózu skleróza multiplex. Člověku je chorých líto, ale dospěl jsem k závěru, že v první řade, musím chránit sám sebe. Je to těžké, ale musím dělat vše podle svého nejlepšího vědomí a svědomí a nepřijímat osobně negativní reakce, ty jsou většinou problémem dotyčného, ne problémem mým.

Ano, člověk se rád postará o blízkého, pokud ten alespoň trochu spolupracuje …

Přístup mého manžela ke své nemoci je od počátku odmítavý, nic nechtěl vědět, vidět, dělat pro sebe, mj. dokud mohl, trávil hodně času v hospodě u piva, léky bral asi tak, že "když jsem měl pivo", nevezmu si teď přece léky",  a ne - beru léky, nemůžu si dát pivo, ať jsem pořídila jakoukoliv pomůcku (ať už šlo o fr. hole, chodítko, vozík nebo polohovací postel a pojízdnou židli, na které ho vozím na WC) pro něho, nejdříve nějakou dobu ji odmítal, nadával, že tahám krámy, až po čase byl nucen ji používat (to už jiné řešení nebylo), já se jen snažila vše mu ulehčit  a pomoci včas. Chová se prostě tak, že za všechno můžu já …,  

domlouvala jsem mu, že by to chtělo změnit životní styl, soustředit se na něco jiného než sezení v hospodě, dost jsme jezdili na kole, ale pro něho byly nejdůležitější zastávky na pivo, jezdili jsme na běžky, když to už nešlo, nabízela jsem mu jiné možnosti využití času - bazén, posezení v restauraci na večeři spolu …

Z čeho stres … nikdy neím, proč na mě "vyletí" a s čím… podávám mu léky, a "zase mi cpeš ty sr…", jednou chce něco tak, když to příště tak udělám, chce to jinak. Někdy nechce nic jíst třeba celý den, domlouvání, ať si dá třeba trošku a víckrát denně, je jako když hrách na stěnu hází, prostě nebude jíst …a hotovo. A to má asi rok taky cukrovku, hlavně z toho důvodu mu domlouvám, že by měl jíst pravidělně, třeba jen málo.  

Nechtěla jsem se rozepisovat do takových podrobností v prvním příspěvku …, bylo by toho ještě daleko víc, nyní je agresivní, to naštěsti předtím nikdy nebyl, ale toto mě opravdu vyčerpává, trpím nespavostí a neodpočatou mě toto čeká každý den…

Milá paní Vando.

Máte zcela pravdu. Pokud chorý člověk spolupracuje, je to dobře pro oba. Jak, ale popisujete, přístup vašeho manžela k dané chorobě je negativní.

 Takovýmto lidem bohužel je jen těžko pomoci a lidi, kteří jím pomáhají, se musí obrnit velkou trpělivostí a jak jsem psal Sorbonosovi, se musí umět psychicky chránit.

Moje rada.

Žádné domlouvání. V ničem. Nenechat se verbálně týrat. Přesto udělejte vše co, je ve vašich možnostech a silách. Pán Bůh je trpělivý, ale spravedlivý.

Chtěl bych vám ještě napsat příběh mého tatínka, jak snášel svojí těžkou chorobu a jak to snášela moje máma, a jak to nakonec dopadlo, ale dnes se mi už moc nechce.

Ještě na závěr chci podotknout, že v mém prvním příspěvku, jsem reagoval hlavně na název tématu.

Přeji vám vše dobré.

Mila Vando,

precetla jsem si Vas prispevek a rada bych Vam napsala zkusenost, kterou udelala moje kamaradka.
Jak vidim, neresite jenom problem pece o nemocneho manzela, ale i problem despotickeho alkoholika (prominte, vim ze je to Vas muz, ale podle toho, co pisete, je to zrejme). Muz me kamaradky, notoricky alkoholik, si privodil prave v opilosti zraneni (krvaceni do mozku) a od te doby je invalida. Timhle stavem vlastne zavaril cele rodine, protoze se o nej musi cela rodina starat. Stejne jako popisujete Vy, je neustale nespokojeny, na zenu neustale krici a nadava ji. Ona byla az do lonskeho roku zamestnana, delala na smeny a psychicky i fyzicky byla uplne vyrizena. Kdyz chtela na tri dny odjet, deti musely prevzit peci. Odpocinula si vzdycky jenom jednou za rok, kdyz dala muze na rehabilitaci - 3-6 tydnu. Muz tam nikdy nechtel, kricel, branil se, ale nakonec musel. Pro nej to byl vzdycky trest, protoze nemohl nikoho komandovat. Uplynulo spousta let, nez se trochu zklidnil.
Vando, mela by jste si uvedomit, jak by to bylo, kdyby situace byla opacna. Staral by se o Vas Vas muz taky tak peclive? Na Vasem miste bych mu to pripominala pokazde, kdyz k Vam bude neprijemny. V zadnem pripade se nenechte pokorovat. Zjistete si, jake mate moznosti muze nekam umistit, a pokud moznost je, vyuzijte ji k tomu, abyste nabrala novych sil. Mozna si i on potom uvedomi, ce ve Vas ma.
Kazdopadne by jste mela vyuzit vsech moznosti, aby cela pece nebyla jenom na Vas. Co by bylo, kdyby jste se zhroutila? Kam potom muz pujde?
Preji Vam hodne sily a pokud Vam zase bude do place, napiste. Mate tu hodne lidi, kteri Vas obdivuji a drizi Vam palce.

   Máte můj velký obdiv. Každý kdo pečuje doma o své příbuzné, zaslouží metál. Je to náročné a Vy myslete na sebe. Jestliže není možnost střídat se s někým (děti), zvažte charitu a klidně i na týden pečovatelský dům, ve většině měst je už i tato možnost. Rozhodně nesmíte mít výčitky, nebo špatný pocit, vy děláte přes rámec a stejně to partner neocení, on vlastně ani nemůže. Ještě se podívejte na www.pecujici.cz  je tam spousta příběhů, rad a všeho. Držím Vám palce, myslete na sebe!