Téma: Recklinghausenova nemoc, choroba a skolióza - zkušenosti, diskuze

Ahoj,
s tímto onemocněním zkušenost nemám, takže jsem zabrousila na internet. Vypadá to, že v ČR není žádná organizace nebo nadace, která by se tímto onemocněním zabývala a sdružovala takové pacienty. Jediné, co jsem našla byly stránky o neurofibromatóze na Facebooku. Píší tam i lidé, kteří tou nemocí sami trpí, nebo má tuto nemoc jejich dítě. Tak snad to pomůže.

Ahoj,
děkuju za radu, podívám se tam, už jsem na to moc zvědavá, co se od odstatních dozvím :) 

Ahoj

je mě 35 let, s nemocí se nedá nic dělat. Jenom ty nějvětší bulky řezat. Já mám tak již, dvakrát operovaný kotník, prorotlo to až na kost, mám ji jak sloní nohu, hlavně v létě to hodně otíká a bolí. Pak ještě mám za sebou to stejný, ale na zádech. Nemoc je dědíčná, takže vlastní děti ne, ale řešili jsme to dárcem na umělý oplodnění, máme holčičku. K neurologovi chodím jednou za rok, kožní a oční taky, zatím v pohodě. Mám to taky na plicích, ale zatím v pohodě. Do práce chodím. Jedno doporučení, brát tak jak to je, lepší to nebude, záleží na rodině.

                             Přeji hodně štěstí Ivan

Ahoj, děkuju za reakci! Já vím, je to dědičné (z určitého , má to hodně lidí z jedné větve v rodině, ale různé formy... z děcek to mám asi nejvíc já, protože u bratranců ani sestřenky jsem si třeba nevšimla téměř žádných skvrn a těch já mám požehnaně... taky už vykukují první znamínka, to se mi nelíbí nejvíc

Jsem ráda, že jste se s tím takhle srovnal můžu se jen zeptat... je to možná trochu divná otázka, ale tíží mě to.. tvé partnerce tyto vnější projevy nijak nevadí? (Já si dělala srandu, že si musím namluvit zoofila Kolik lidí může říct, že jsou stejně skvrnití jako dalmatin? a já i tak nad ním vedu ) 

Inu zatím žiju celkem normálně (až na bolesti kvůli skolióze) a jsem ráda, že Vy také  

Přeji spoustu šťastných dní s malou Š.

Mé manžlce to nevadí, musím přiznat, že s holkama nikdy nebyl problém, je to divný, ale je to tak. Moje žena, mě má ráda a bereto tak jak to je. A je moc pěkná, a to si nemyslím jenom já. Pokud tě má někdo rád, tak  mu to určitě nebude  vadit. No a bolesti, mám poslední dobou taky, ibalgin se stává mým přítelem.

Ahoj,

díky Ano, babička ho taky má a mojemu dědovi to nikdy nevadilo, jen si říkám, že dřív byla taky trochu jiná doba a nebylo zas až tak důležité, jak kdo vypadá, ale spíš šlo o to, jaký kdo je uvnitř... dnes mi přijde vše trochu povrchní...

Jéé, ibalgin... ten mi zabítá jen občas

Jinak jsem ráda, že žiješ šťastný život a že máš partnerku, které to nevadí

Krásné slinečné dny

Dobrý den,

chtěla jsem se zeptat, jak Vám na tu nemoc přišli. Když říkáte, že ji máte už od narození. Máme chlapečka 5 měsíců a začali se mu vyskytovat skvrnky po těle asi od 3 měsíce. Zatím jen skvrnky a v rodině to pravděpodobně nemáme. Zatím a doufám, tato nemoc nepotrvzena a doufám, že to budou jen skvrny a nic více.

Dobrý den,
Už si tím nejsem docela jistá! Píše se, že se fleky začnou objevovat nejpozději v 5 letech, u mne 100% vyskakovaly více a více! On má recklinghausen více projevů, než jen právě fleky barvy bílé kávy! Časté jsou skoliózy, ale to tak brzy také nezjistíte…V poslední době se mi objevují i znamínka a podívám-li se na členy rodiny, kteří touto nemocí trpí také, mají jich opravdu požehnaně! Stále trochu doufám, že se mi to vyhne! Ono jde asi více než o ty vnější projevy (s flekem se člověk smíří) o to, co to sebou nese za rizika!
Doufám, že u vašeho malého půjde opravdu jen o pihy! Lékaři by to jistě měli potvrdit nebo vyvrátit! Budu držet palce!

velmi rada by som sa s vami i stretla bez ohladu na vzdialenost medzi  nami                                                            julianae

Krásný večer,  

také máte tenhle,, krásný" problém? No, já jsem na VŠ v Olomouci, záleží na Vás, jak se Vám chce nebo nechce přijet a popovídat si

Pani Juliana ja to mam po celom tele  liek na to neje som z moravy  rada sa stretnema mozme to prebrat  do Novych Zamkoch som jazdila mala som tam stareho oca  rada sa stretnem dakujem 

som to ja, mam dost vela informacii od tej doby o ochoreni, nie som dost zrucna v pisani na pocitaci, ale dufam ze sama zvadnem si precitat vasu odpoved. Stale plati, ze sa mozeme stretnut ak je to mozne pre mna je to  ostrava hl. nadrazi vzhadom na priame vlakove spojenie. Vasu odpoved cakam do konca januara 2014

Ahoj všem.

S tímhle problémem už válčím v podstatě celý život, začalo to v dětství několika výrůstky a dnes jich nespočetně,   kdysi jsem si nechával, když to moc někde moc přerostlo odtrańovat. Posledních asi 15 let to nechávám plavat, ono to přitom množství už nemá cenu. Jediná možnost je zvyknout si, nejde tak o mne jako pro okolí které se na ty ozdoby pokud jsou i v obličeji dívá s nedůvěrou.

Možná by to chtělo aby veřejnost měla aspoń nějaké povědomí o této nemoci, třeba, že to není nakažlivé pouze někdy dědičné.

Přeji všem pokud dobrou mysl a statečnost to snášet. Zase takto nejsme leckdo )

U mě propukla kolem pětadvaceti. Maminka ji též měla, ale před tím co si pamatuje nikdo. Léčba jedině chirurgicky, já si nechal odstranit ty největší v obličeji.

Ahoj aj jaj trpím touto skoliozou a možme sa o tom kľudne porozprávať  môj FB je Marek Mažgút mám tam takú čiernobielu fotku ozvi sa mi tam

Ahoj sis ja mam tuto nemoc od mala pokud chces muzem jsi napsat a tak pokudchces muj emajl jd sedry@seznam.cz

Ahoj, skrvny bílého kafe jsem měla asi od mala - aspon´na levém rameni 1 velikou. Můj taťka ji měl na zádech a Marcela (dcera) ji má na levém zápěstí. Taťkova mamčinka říkala, že v těhotenství upadla a ta skvrna je z leknutí.   Bouličku nebo jak to nazvat jsem měla 1 pod paží. Teprve po porodu se mi začaly dělat další a dalš, dnes jich je moc-nejdou ani spočítat. Odstraňování chirurgicky vážně nemá cenu, akorát se předem stresuju, jak ta rána bude bolet, až přijde k sobě.

Horší je, že Marcela je epileptička a neurofibromů má také hodně. A mě se ty nádorky-bouličky udělaly na levém oku zevnitř, takže na něj nevidím.

Ahojky, trpím Neourofibromatózou typ 1, Když by měl někdo zájem prohodit pár řádku a tak, tak se mi prosím ozvěte na email : VPavlistova@seznam.cz - pod tímhle mě najdete i na FB Ráda se podělím o nějaké zkušenosti s dalšími lidmi, především bych se chtěla seznámit s někým kdo s tímto onemocněním plánuje a nebo už má děti. Díky!

ahoj ja tiez trpim  mam kavove skvrny po tele  vadi mi to a mam reclinghausen do35rokov som mala ciste telo potom sa to zacalo objavovat dnes mam toho vela. Dost je toho ale neviem ako si mam pomoct moja mama to ma od mlada aj moj brat  chodila som po lekaroch a prosila o radu alebo  pomoc nic len tie velke som dala odstranit. tiez  si potrebujem s niekym porospravat  trapi ma to  ako kazdeho viem  co to obnasa  mne jedna lekarka povedala ze nech sa stranim velkeho tepla cize slnka. Pouzivam opalovaci krem ked idem von. neviem ci je na to liek  prosim poradte. dakujem za radu alebo rozhovor Mony

Ahoj Mony,  
to je celkem zvláštní, skvrny cafe-au-lait se obvykle ukáží do toho 4. -5. roku po narození…Píšeš, že sis nechala ty největší SKRVNY odstranit?? Ona je nějaká moožnost se toho zbavit? Ne že bych mohla nad tím jásat, dalmatin by mi mohl závidět, ale je to zajímavá informace…
Jinak tě asi zklamu, pokud je to opravdu recklinghausen (neurofibromatóz je více druhů), tak to jistě léčitelní není, protože je to bohužel vada vrozená, a jaksi zakódována v nás…co vím, tak je 50% šance, že to tvé děti zdědí, ale dnes už se to prý dá včas zjistit a když víš, co to v životě způsobuje, můžeš se pak rozhodnout, jestli chceš, aby tvé ratolesti na tom byly stejně…

Zdravím a přeji hezký zbytek léta!  Skvrny neskvrny!

ahoj  vraj su 3 typi  tej nemoci  ja mam 3 chlapcov  a najstarsi si nasiel priatelku ta to ma od malicka  mam vnuka on chodi na genetiku. Inak ak som si dala odstranit vecie ztak na tom mieste uz nemam ale  skvrny som mala ale na mna to zacalo objavovat neskorsie  vraj sa mam stranit slnku   horucavam potvrdil to lekar liek vraj na to nieje dedi sa to viem aj babka to mala aj matka moj brat to ma tiez. Ziadna rada asi na to nieje a liek to uz vobec  dokonca pani co to ma mi pisala ze vraj je to mozne ze to mame aj v ociach. Na tvari sa zacalo mi objavovat  ziaden krem nic to nezakrije  vyzeram ako carodejnica ludia sa pozeraju a len si sepkaju nerada chodim medzi ludi stanim sa im  hanbim sa za svoje tele.

. mony

Mony,

ano ano, skvrny máme i v očích…nevím jak přesně se tomu říká, ale je to jedno z diagnostických kritérií. i ty skvrny k tomu patří…a jak se dělají ta znamínka…kožní nádorky…ano, i babička, teta a táta jsou tím značně požehnáni a já mám strach, jak dopadnu…na jednu stranu doufám, že to u mne nebude tak zlé, protože u zbytku rodiny se tolik nerozjely právě ty fleky… Ale těžko říct, jak budu za pár let vypadat. zatím jich mám jen malounko (ale klepu to na dřevo!!! ) 

Obávám se, že nám nezbývá než se s tím (co nám genetika nadělila) smířit. drž se a z lidí si nic nedělej!! Kdo nezná, nechápe!  

ahoj já ji mám taky asi od 15let, je to hrůza nic na to není a postupně se to zhoršuje, nevím jak budu osipaný za pár let, ale mám toho po těle dost

Ahoj muj manžel trpí toutop nemocí, a čekáme miminko, za 3 týdny se dovíme jeztly tento hrozný gen zdědilo či nikoliv. mám hrozný strach. prosím  a děkuji za jakou koliv  slovní podporu na mém blogu naposledy. blog. cz  v článku Těhotenství sandry kde o tom jsem napsala článek. Moc rádi si já i manžel s vámi  o tom popovídáme a byly bychom  i také rádi za někoho kdo tuto nemoc má a májí děti.

Děkujeme

Dobrý den,
moc Vám držím palce, ať dostanete pozitivní odpověď (ve smyslu, že Vaše miminko bude tohoto nepříliš častého dědičného onemocnění ušetřeno)!
Já sama vám o dítěti s touto nemocí nic říct nemůžu, protože ještě studuju a děti nemám! Nicméně to, že se dá dnes již předem zjistit, jestli je miminko také s recklinghausenem nebo ne, je podlě mě celkem fajn! Mamka mi říkala (což vyznívá hrozně surově, ale vím, že to myslela dobře), že se na rozdíl od ní můžu včas dozvědět,, ortel" a tak si promyslet, jestli chci, aby se moje dítě případně touto nemocí také,, trápilo"!
Snad Vám ty 3 týdny utečou jako voda  a nebudete se příliš stresovat! Určitě se pak ještě ozvěte, jak jste dopadli, budu doufat spolu s Vámi!

Mějte zatím pokojné a hezké dny!!

Dobrý den všem co tu píší o recklinghausen. Má to také s fibromy po celém těle a bohužel i v obličeji. Bleee. Stále doufám, že se to bude dát nějak léčit, ale z reakcí a dalších informací na internetu zjišťuji, že máme zatím smůlu. Vím, že jsou horší nemoce, ale z estetického hlediska je to velmi nepříjemné. Cítím, jak se na mě lidé dívají, ale nikdo se nezeptá nebo se bojí zeptat. Držím všem s touto nemocí palce.

Dobrý večer všetkým,

mne vo februári zomrela priateľka ktorá mala 41 rokov. Mala kyfoskoliózu, nízky vzrast, pekná tvár. Dostala zápal pľúc a po 4 dňoch v nemocnici zomrela. Zistili jej nález na pľúcach s ich rozpadom, ďalšie vyšetrenia už chúďa nestihla. Pri pitve jej zistili ešte tumor v mozgu. Až z pitevnej správy som sa dozvedel o recklinghausene. Tajila to nesťažovala sa. Mávala však bolesti hlavy a posledný mesiac bola unavená… Rozdávala však radosť, lásku a optimizmus do poslednej chvíle. Mala rada zvieratká o ktoré sa starala. Ešte aj pracovala v nov. stánku. My v okolí sme netušili v akom je vážnom stave. Zanedbala možno kontroly… Neviem.  Všetkým bude chýbať. Nikdy nezabudnem.

Moc smutné, ale zároveň i krásné. Já vím, zní to divně, ale zanechala po sobě jen to hezké, přestože sama tiše trpěla. Upřímnou soustrast.  

Moja Janka od detstva vyrastala v detskom domove a nepoznala pravú rodinu. Bývala po podnájmoch a túžila po vlastnom domove. Poznali sme sa 6 rokov a posledné 3 roky sme bývali spolu. Myslím, že bola u mňa konečne šťastná a zomrela s pocitom vlastného domova  s najlepším priateľom. Spravil som pre ňu všetko, čo som vládal. Ako mi neraz povedala: Boh mi ťa zaslal.  

ahoj všem,

sháním nějaké info ohledně této nemoci. Mám bratra, který ji má. Je mu 33, na nic si neztěžuje, ale určitě ho to trápí. Těch tumorů stále přibývá. Chtěla jsem vědět, jestli existuje nějaká organizace nebo sdružení nebo něco takového.

zdravím a přeji hezké dny

dáša

jA MáM TIEZ TUTO CHOROBU OD DETSTVA.

ahoj ozvi se

Ahoj, ja touhle nemocí bohužel trpím taky. Mohli bysme někdy povikládat. je mi 32 let. Muj tel 605961047

ahoj napis mejl

Dovoluji si upozornit, že v jednom tématu lze psát reakce pouze pod jednou přezdívkou z jednoho počítače. V opačném případě jsou porušena pravidla webu bod č. 5.

Přezdívky:

• kote

• 44444

Dobrý večer, mám syna ve věku 22 let. Má od narození Recklinghausenovu chorobu a s ní spoustu jiných nemocí, Není to žádná legrace se o takové dítě starat. I když se snažím mu pomáhat hodně pomocí bylin.

ahoj, trpím touhle nemocí už od 6let. ráda si z někým pokecám. tel krtek.nk@seznam.cz

Dovoluji si upozornit, že v jednom tématu lze psát reakce pouze pod jednou přezdívkou z jednoho počítače. V opačném případě jsou porušena pravidla webu bod č. 5.

Přezdívky:

• 44444
• krtek

Ahoj, též mám tuto chorobu zjištěnou od cca 25let. Mám tři děti. První příznaky nemá, další dvě ano. Skvrnky mají po celém těle. Byla jsem prakticky neinformovaná ze stran doktorů o téhle chorobě a přenosnosti na děti.