Téma: Epilepsie - zkušenost, léčba, zaměstnání, práce

Ahoj.

Vše o léčbě epilepsie, antiepilepticích a také o prevenci epileptických záchvatů se dozvíš zde.  

Měj se hezky.  

Děkuji

Ahoj Fello:

1) Epi záchvatů je x druhů s tím, že některé jsou takové, že si nemocný sám nepamatuje že měl záchvat a jak ten záchvat vypadal. Tzn. , vést si záznamy o záchvatech určitě ano, to měla dávno navrhnout sama neuroložka, ovšem je k tomu potřeba spolupráce rodiny či okolí (ZDE klikni), kteří pokud si nemocný některý záchvat nepamatuje, ale byl přítomen někdo jiný, tak tu info o tom záchvatu popíše ten, kdo to viděl.

Typy epi záchvatů ZDE  (klikni)

2) To kontrolní vyšetření, co mu neuroložka dělá, se jmenuje EEG. Z tohoto vyšetření vzejde popis, ze kterého je patrná činnost mozku atd. Tyto výsledky porovnáním za ty roky ukazují, jak je nemocný na tom - horší, lepší, nové změny atd.

3) Rodina a okolí, se kterými je nemocný v kontaktu by měli znát přesně, jaké léky nemocný bere + ideálně, kterým typem  záchvatů trpí, to vše musí být napsáno ve zprávě od neurologa, a to proto, aby kdyby byla třeba volat rychlá pomoc, tak aby okolí bylo schopno říci nejen co se momentálně děje a proč volají pomoc, ale i jakou nemocí nemocný trpí + jaké užívá léky = to je pro záchranku důležité vždy, nejen při epi, ale i obecně. Samozřejmě obecně, může nastat situace, že voláme záchranku někomu cizímu a nevíme o něm nic, ale v tomto případě je lze vědět, tím narážím na to, že nevíš, jaké přesně léky Tvůj bratr bere atd. Měli byste minimálně jako rodina mít v deskách a na domluveném místě přichystanou zprávu/y tak, aby jste mohli být konkrétní, kdyby bylo třeba volat záchranku.

4) Vyšetření tunelu = CT nebo MRI (dnes se dává přednost MRI), je podle mého názoru mít za 20 let pouze jedno málo. Za těch 20 let tam mohly nastat změny, které je třeba zkontrolovat.

5) Pokud je závěr neuroložky takový, že je bratrova nemoc i po 20 letech nestabilní, pak je na místě odeslat bratra na specializované pracoviště ke konzultaci, kde existuje možnost dalších vyšetření ZDE  (klikni),  ZDE a ZDE.

Čili, já osobně bych nejdříve se snažila o tu konzultaci na specializovaném pracovišti a pak teprve řešila otázky další.  

Moje zkušenost - dcera má již několik let významné změny na EEG. První ambulantní neurolog řekl, že to nic není. Druhý nemocniční neurolog doplnil další EEG (nález byl ještě horší), MRI (nález čistý, opakovaně) a klinické vyšetřeni a po telefonické konzultaci se specialistou to uzavřeli, že má Epi (změny na EEG jsou prý typické pro EPI) a nasadili od 3/15 léčbu. Ovšem dodnes dělali pouze 1x za púl roku kontrolní EEG, žádná laboratoř a další vyšetření, jen zvyšovali dávky, objednací doba kontrol byla půl roku, pokud z důvodu nemoci nebylo možné se dostavit, tak za dalšího půl roku, takže na nic = bez lék. dohledu a pomoci. Nedávno jsme zkusili jiného neurologa, specializovaného na Epi, ten tvrdí, že to Epi není, léky postupně vysazuje a pak udělá kontrolní EEG a uvidí se co dál. Ani jeden postup se mi nelíbí a nechápu, jak se mohou lékaři takto lišit v diagnoze a ještě k tomu v takové dg. Sama budu se snažit dostat dceru do specializovaného centra, na které jsem Ti dala odkaz, a pak uvidíme.

Děkuji Rodiče o typech léků vědí stoprocentně, já si bohužel nevzpomenu, ale zeptám se… jak se mu měnili, tak si nejsem jistá, zda bere ty, o kterých jsem věděla… nežiji s nimi už pár let, ale to neznamená, že to nevím roky, to ne. Bratr u sebe nosí kartičku jaké léky bere a na hodninkách takový malý  plíšek "epileptik" se symbolem hvězdy života (hvězda, jehla, had). Brácha chodil nejprve k dětské neuroložce, než dosáhl plnoletosti, a pak k "dospělé", ale nic to nemění na tom, že i tak je to skoro 20 let a je to tak nějak z mého pohledu na prd. Právě, také se divím, že se liší, proto bych mu chtěla též pomoc k vyšetření na specialoizovaném centru. Díky.

Ano, EEG, vždyť to vím, kurnik Myslela jsem ráno na spoustu jiných věcí. A ano, vím o typech záchvatů apod. a ze zkušenosti s bráchou i to, jak to vypadá nebo může vypadat potom Díky.

Dobrý den,

pronajímám byty, věnuji se nákupu akcií, studuji a záchvaty mi nevadí.